Ny Daglig Vedvarende Hodepine,- Hva er det?

I dag fikk jeg endelig diagnosen min.  Nevrologen var helt sikker nå.

Jeg har tatt alle eksluderingstester:

Fin MR og CT.

Jeg har prøvd totalt tre migrene medisiner, uten effekt.

Jeg har sjekket om jeg har lavt trykk i spinalvæsken og om spinalvæsken var klar. Det betyr et tre(!)stikk i korsryggen inn til spinal væsken. Den kunne fortsatt være lekk etter spinalpunksjon på SUS eller ble trykket bare lavere av seg selv. Jeg gjorde det privat denne gangen, for da skjedde det raskere, og de virket litt mer forsiktige, så at jeg kunne unngå ny spinalhodepine og jeg slapp  å vente på time hos SUS. De sjekket meg for borreliose og om det var en infeksjon i spinalvæsken. Alle de prøvene var som de skulle være. Så nå sitter jeg igjen med:

 New Daily Persistent  headache—Ny Daglig Vedvarende Hodepine.

En spennende diagnose, som ingen har hørt om, inkludert meg. Hun hodespesialisten som gav meg diagnosen har vært hodespesialist i fire år og sett 4 tilfeller. 50% ble bra og for 50% ble hodepinen kronisk.  Jeg ble glad for en diagnose, og at jeg har 50% sjanse for å bli frisk og da vil jeg aldri få denne hodepinen igjen. Og det var godt å få bekreftet av nevrologen at det ikke har noe direkte med stress å gjøre. Det fleste tror selvfølgelig det når du har hodepine. Så jeg har fått mange råd om å bare slappe av, tenk på en agurk, gå tur, yoga, tren styrke, finn en ny jobb, kom deg på fjelltur eller ta deg en ferie. Alt har vært godt ment, men har føltes mer som en belastning i lengden da jeg selv ikke har følte jeg var veldig stresset rett før det skjedde.  Ikke mer stress enn vanlig, men kroppen har selvsagt en begrensning.  Alle har en begrensning.  Vi er bare mennesker. Du lurer kanskje på hva denne diagnosen betyr og hva symptomene er? Kanskje du kjenner deg igjen i følelsen av å være misforstått?

NDPH er en hodepine som kommer akutt, jeg husker datoen, lørdag, 17.09.2016 ca kl 2200. Det er vanlig at man husker datoen, for det er så akutt debut, innen tre dager har hodepinen kommet og satt seg og ikke forsvunnet siden.  Jeg husker hvilken stilling jeg våknet opp i på sofaen når smertene begynte. Jeg hadde sovnet på sofaen etter jeg hadde vært på fotballkamp, jeg hadde en kort hvil på sikkert 20 min. Så våknet jeg med en grufull hodepine. Jeg gikk rett videre opp i senga, tok meg ett par paracet påvei opp på soverommet. Jeg husker hvor mye jeg slet med å sovne etter denne kraftige hodepinen kom. Jeg husker hodepinen var der når jeg våknet dagen etter. Kan aldri huske å ha våknet med hodepine tidligere, utenom hvis jeg har drukket kvelden før, eller sovet veldig lite. Vi hadde en planlagt fjelltur med to vennepar dagen etter. Så jeg fullførte turen på fjellet på søndagen, og jeg tygget på paracet som godteri og tenkte dette går over. Intensiteten hadde gitt seg. Men var fortsatt vondt. Vi kom oss hjem og jeg fikk slappet av. Mandag var det jobb, med videre hodepine. Ikke like intenst, jeg fungerte gjennom dagen.  Så kom tirsdag og i lunsjtiden begynte hodepinen å ta seg opp. Jeg prøvde å spise videre og tenkte jeg tar paracet etter pausen.  Så flimret det ene øyet og en kollega påpeker at det ene øyet mitt ikke hang med i bevegelsen. Jeg skjønte da at noe kunne være alvorlig.  Jeg valgte etterhvert å gå hjem, hodepinen var så intens at jeg klarte ikke å konsentrere meg.  Jeg har aldri gått fra jobb pga hodepine.  Men det måtte jeg. Lyd- og lysskyhet kom plutselig. Jeg måtte legge meg i ett mørkt og kaldt rom hjemme. Og der ble jeg, jeg orket ikke jobb dagen etter. Orket så vidt å ringe meg inn syk til sjefen. Jeg kom meg til legen og fikk sykmelding på onsdagen. Det var grusomt å sitte på legekontoret, det er så sterkt lys og til tider sterke lukter. Men kom meg gjennom det og kom meg hjemme med en ukes sykemelding. Pappa kom innom med smertestillende senere på dagen. Han hadde googlet symptomene jeg hadde og fikk anbefalt noen medisiner på apoteket. Tablettene innhold paracet og koffein. De hjalp noe. Tok de verste toppene. Så jeg fortsatt å sove.  Orket ikke tv eller lese eller lyd i det hele tatt. Etterhvert trengte jeg nytt påfyll av smertestillende.  Jeg gikk på apoteket og traff en veldig hjelpsom dame. Hun kjente godt til migrene og sa jeg så pjuskete ut å burde få en «Second opinion» når ikke hodepine hadde blitt bedre på 8 dager. Jeg tok henne på alvor og dro på legevakta.  Her fikk jeg kjempe service.  Fikk et mørkt rom jeg kunne vente i med en gang.  Legen kom og han snakket videre med vakthavende lege på akuttmottaket, og de ble enige om at han ville se meg. Jeg tusla ned til akuttmottaket og fikk meg tilslutt en seng og ba om smertestillende.  Jeg måtte fortelle hva jeg hadde tatt tidligere og hvor på smerteskalaen jeg lå fra 0-10. Jeg sa 9. Smerte var uutholdelige. Lyset og lyder var forsterket.  Jeg kunne sikkert hørt en knappenål falle og høre det uten problemer i folkemengden. Så nå var jeg virkelig lei. Hadde hatt intense smerter i 8 dager. Så hadde hovedsakelig sovet.  Jeg ble videre innlagt på nevrologisk avdeling. De hadde mistanke om hjerneblødning sia smertene som så akutt.  Men jeg ble dessverre liggende på gangen.  Det var grusomt å ligge rett under taklyset og høre alle lydene.  Men jeg ville få rom i morgen sa de. Jeg sovnet tilslutt. Utslitt av smerte. Så ble jeg vekk et av legen fra akuttmottaket til en spinalpunksjon. Jeg var klar.  Sa jeg var villig til å ofre en arm for å bli kvitt hodesmertene. Jeg ble tatt inn på nytt rom. Satt på en benk. Måtte lene meg fremover og sitte helt i ro. Kroppen var sliten og jeg kaldsvetta. Jeg måtte lugge meg selv for å klare å holde hodet stille. Jeg fikk ikke bedøvelse, da det bare ville være et ekstra stikk i ryggmargen.  Jeg skjønte forsåvidt det, og det mest slitsomme nå var å holde kroppen oppreist. Den var så sliten av 8 dager med intense smerter at overskudd til å sitte oppreist var lite. Men det gikk heldigvis fort over og jeg kunne legge meg igjen. Han hadde utelukket hjerneblødning da væsken var klar så jeg kunne sove videre. Jeg sovnet raskt.  Men klokka var allerede blitt mye. Først kom blodprøve dama kl 06 og videre kom dagskiftet. Så var ikke mange muligheter for videre søvn bak mine tre skjermbrett.  Jeg fikk tilbud om frokost, men det frister ikke på gangen. Så fikk vente til jeg fikk rom. Tok videre CT og MR, de var fine. Jeg ble verre mens jeg var innlagt, det viste seg å være en spinahodepine, en lekkasje etter spinalpunksjon, så fikk en blood-patch, det betyr at mitt blod ble sprøytet rett inn i spinalvæsken og hullet tettet seg igjen og hodepinen ble bedre, og etter 6 dager ble jeg utskrevet. Jeg kom meg tilbake I jobb etter 3 uker med 100% sykmelding. Jeg var kjempe klar for å få en rutine i hverdagen igjen, God morgen Norge var ikke like spennende lengre. Jeg savnet mennesker rundt meg. De skrev med ut med migrene diagnose og bihulebetennelse.

Jeg kom meg etterhvert til en privat spesialist, så nå seks måneder etter smertene begynte har jeg en diagnose fra nevrologen.

Men for å skjønne denne diagnosen har jeg oversatt et skriv jeg fikk av nevrologen og sett på Wikipedia (8.2.17) og oversatt litt av det selv her, så ikke stol 100% på det. Men kjenner du deg igjen i symptomer kan det være noe å nevne for legen din.  Jeg tenker det må finnes litt norsk litteratur. Så andre kan forstå hva dette handler om.

Ny daglig vedvarende hodepine (NDPH) er en primær hodepine syndrom som kan etterligne kronisk migrene og kronisk spenningshodepine. Hodepinen er daglig og vedvarende fra plutselig debut (innen 3 dager på det meste), vanligvis har personen ikke hatt en historie med en primær hodepine lidelse tidligere. Smerten kan være intermitterende, og varer mer enn 3 måneder. Hodepine utbruddet er brått og man husker ofte husker datoen, omstendigheter og av og til tidspunktet for hodepine utbruddet. En studie viste at over 80% av pasientene kunne oppgi den eksakte datoen deres hodepine begynte.

Årsaken til NDPH er ukjent, og det kan ha mer enn en etiologi. NDPH utbruddet er vanligvis forbundet med en infeksjon eller influensalignende sykdom, en stressende livshendelse, mindre hodeskader eller en kranieoperasjon. Infeksjon eller influensalignende sykdom og stressende livshendelse er oftest sitert. Patofysiologien ved NDPH er dårlig forstått. Syndromet er vanskelig å behandle og kan vedvare i mange år. Debutalder varierer fra 6 til mer enn 70 år gammel, med et gjennomsnitt på 35 år. Det er funnet å være mer vanlig hos kvinner. NDPH er sjelden.

Hodepinen kan variere sterkt i deres kliniske presentasjon og varighet. Kvaliteten av hodepine har blitt beskrevet som press og / eller trykk-aktig følelse, og bankende og / eller pulserende følelse. Smerten er vanligvis på begge sider av hodet (i 88-93% av personer med NDPH), men kan være ensidig, og kan være lokalisert til en hvilken som helst hoderegionen, som midt oppå hodet. Smerten kan variere i intensitet og varighet, er daglig, og varer mer enn 3 måneder. Det kan være medfølgende lysky, lydsky, svimmelhet eller mild kvalme.

82% av pasientene var i stand til å finne den eksakte dagen deres hodepine startet.

30% av pasientene, angrep av hodepine skjedde i sammenheng med en infeksjon eller influensa-liknende sykdom.

38% av pasientene hadde en tidligere personlig historie med hodepine.

29% av pasientene hadde en familiehistorie med hodepine.

68% rapporterte kvalme.

66% rapporterte lysskyhet.

61% rapporterte lydskyhet

55% rapportert kvalme.

NDPH er klassifisert som en primær hodepine syndrom, man må huske på at en rekke viktige forhold kan presentere seg med en ny oppstått vedvarende hodepine, og disse må utelukkes før en diagnose av en primær hodepine lidelse kan settes. Derfor måtte jeg teste ut tre ulike migrene medisiner, sjekke trykket i spinalvæsken, borrelioseverier og infeksjonsverdier. Dette er tilfeller som kan gi samme symptomer som NDPH, og derfor viktig å utelukke sa nevrologen min.
Mange leger sier at NDPD tilstanden er best sett på som et syndrom heller enn en diagnose.

ICHD diagnostiske kriterier er:

1. Hodepine som, innen 3 dager etter utbruddet, oppfyller kriteriene under.
2. Det er en av de typer primære hodepine syndromer som foreligger som en kronisk daglig hodepine, som er en hodepine til stede i mer enn 15 dager i måneden for mer enn 3 måneder.
3. Minst to av de følgende smerte egenskaper:
   A, bilateral plassering pressing / stramme (ikke-pulserende)

B, mild eller moderat intensitet ikke forverret av rutinemessig fysisk aktivitet som gåing eller klatring.
C, Lyssky, lydsky eller mild kvalme eller oppkast, som ikke kan tilskrives en annen lidelse.

Merknader:

1. Hodepine kan være iherdig fra det øyeblikk av utbruddet eller svært raskt bygge opp til kontinuerlig og uopphørlig smerte. Et slikt angrep eller rivende utvikling må være klart frem og utvetydig beskrevet av pasienten. Ellers er det kodet som 2,3 Kronisk tensjon-type hodepine.

Så når jeg var hos nevrologen min første gangen spurte hun meg masse spørsmål i over en time for å finne ut hva som var rett diagnose. SUS mente jeg hadde migrene og bihulebetennelse. Men følte meg ikke bedre av antibiotika og hodepinen vedvarte, og den var ikke ensidig. Jeg har hatt vondt oppå hodet i seks måneder nå. Det var og noe nevrologen påpekte hun kjente igjen fra tidligere pasienter med NDPH. De hadde og hatt vondt midt oppå hodet.